Niezbędnik 1: DLA LEKARZA
1. Pacjent wcale nie potrzebuje, żeby lekarz się nad nim roztkliwiał. Najważniejsze, żeby okazał choremu empatię.
2. Wprawdzie głównym zadaniem lekarza jest ustalenie, co dolega pacjentowi, jednak lekarz leczy człowieka, a nie jedynie jego wątrobę, serce czy płuca. Skupiając się na sferze somatycznej, nie przeoczmy reakcji pacjenta na nasze słowa.
3. O dobrej komunikacji lekarza z pacjentem nie decyduje wcale długość czasu poświęconego na rozmowę, lecz jego jakość.
4. Sposób komunikowania się z pacjentem trzeba dostosować do sytuacji i jego sprawności intelektualnej. Lekarz powinien używać jak najprostszego języka.
5. Prawda jest jak lekarstwo, które trzeba dawkować w zależności od indywidualnych potrzeb
i wrażliwości chorego.
6. Wychodząc od lekarza, chory powinien wiedzieć krok po kroku, jakie działania ma podjąć w kwestii swojego leczenia.
7. Pacjent, z którym dobrze się skomunikowano, nie będzie wracał wiele razy, żeby zapytać o to samo, nie zacznie podważać metod leczenia i zastosuje się do zaleceń lekarza.
8. Lekarz może powstrzymać się od przekazania choremu pełnej prawdy o stanie jego zdrowia, kiedy istnieje niebezpieczeństwo, że to może mu zaszkodzić. Nigdy jednak nie może chorego okłamywać, wprowadzić w błąd czy dawać mu nadziei bez pokrycia.
9. Warto zachęcać pacjenta do konsultacji u innych specjalistów. Dzięki temu decyzja, którą ostatecznie musi w kwestii leczenia podjąć on sam, ma szansę być bardziej świadoma.
10. Nie tylko czas lekarza, ale również czas chorego jest cenny. A w wypadku śmiertelnie chorego ten czas jest wręcz limitowany. Nieporozumieniem jest więc sytuacja, kiedy lekarz nie ma dla pacjenta czasu lub traktuje go jak petenta.
Źródło: Kaczkowski J. Jabłońska K.: Żyć aż do końca. Instrukcja obsługi choroby. Warszawa: Towarzystwo WIĘŹ 2017. s. 56-57.
Niezbędnik 2: DLA CHOREGO
1. Najważniejsze jest, z kim się choruje. Wzbranianie się przed przyjmowaniem pomocy od najbliższych to jak odrzucenie ich miłości.
2. Zaadaptowanie się do sytuacji, jaką przynosi choroba, wymaga czasu. Zawsze jest to proces, któremu podlega zarówno sam chory, jak i jego bliscy.
3. Zasięganie opinii u innych specjalistów nie oznacza, że nie ufamy lekarzowi prowadzącemu i podważamy jego diagnozę. Każdy chory ma prawo do konsultacji i warto, żeby z niego korzystał.
4. Chory i jego bliscy powinni wziąć sprawy w swoje ręce i jak najwięcej dowiadywać się o swojej chorobie oraz możliwościach jej leczenia.
5. Chemia, radioterapia i inne terapie u wielu wywołują uciążliwe skutki uboczne. Nie muszą one jednak pojawiać się jednocześnie i niejednemu z nich można zapobiegać albo je łagodzić.
6. Umiejętność proszenia o pomoc i przyjmowania jej wiele ułatwi i chorym, i tym, którzy im towarzyszą. Tego można się nauczyć: praktyka czyni mistrza!
7. Trudności, jakie przynosi choroba i jej leczenie, mogą powodować depresję – to też jest choroba, którą trzeba leczyć. Depresja może potęgować odczuwanie bólu oraz negatywnie wpływać na proces leczenia.
8. Ciężko chory człowiek nie jest skazany na życie z dusznością czy bólem. Istnieje wiele sposobów, które pozwalają niwelować i kontrolować te objawy. Lekarz ma obowiązek z nimi walczyć.
9. W chorobie, podobnie jak w innych życiowych trudnościach, ratuje nas poczucie humoru, autoironia i dystans do siebie.
10. Ciężko chory często musi zawiesić swoją działalność zawodową. Choroba jednak nie zwalnia z bycia człowiekiem, od którego wciąż wiele zależy i który ma drugiemu wiele do dania.
Źródło: Kaczkowski J. Jabłońska K.: Żyć aż do końca. Instrukcja obsługi choroby. Warszawa: Towarzystwo WIĘŹ 2017. s. 107-108.
Niezbędnik 3: DLA BLISKICH CHOREGO
1. Dla człowieka chorego obecność i pomoc jego bliskich są rzeczą bezcenną, chociaż nie zawsze potrafi to wyrazić.
2. Bliscy chorego powinni znać twarde dane o jego aktualnym stanie i rokowaniach, a także zdobyć jak największą wiedzę o chorobie i możliwościach leczenia.
3. Towarzysząc choremu człowiekowi, trzeba przede wszystkim poznać jego potrzeby i możliwości, a nie realizować własne pomysły leczenia.
4. Człowiekiem, który dowiaduje się, że choruje na ciężką, a może śmiertelną chorobę, targają silne emocje. Ważne, żeby mógł je wyrażać. Choroba i rokowania nie mogą być tematem tabu.
5. Warto zadbać o to, aby we wszystkich konsultacjach lekarskich towarzyszyła choremu bliska osoba. Stres sprawia, że wiele ważnych informacji może umknąć jego uwadze.
6. Otoczenie chorego troskliwą opieką wiąże się z koniecznością przekonstruowania sposobu życia opiekujących się nim, a także ze zmianą funkcjonowania jego rodziny.
7. Bliscy chorego, opiekujący się nim, muszą nauczyć się respektować własne ograniczenia, ładować swoje akumulatory i korzystać z pomocy innych. Jeśli tego nie zrobią, sami będą potrzebowali pomocy specjalistów.
8. Absolutnym nieporozumieniem jest wyręczanie chorego we wszystkim i wyłączenie go z codziennego życia – przeciwnie, warto go aktywizować, zwłaszcza w życiu rodzinnym.
9. Bywają sytuacje, kiedy trzeba zaprzestać walki z chorobą, bo kontynuowanie terapii przynosi więcej bólu niż korzyści. Zgodzenie się na to nie oznacza, że porzucamy swojego chorego.
10. Jeśli stan chorego się pogarsza, najlepsze, co można dla niego zrobić, to zwrócić się do poradni medycyny paliatywnej lub hospicjum. Te placówki zapewnią mu pomoc, jakiej rodzina nie jest zazwyczaj w stanie udzielić.
Źródło: Kaczkowski J. Jabłońska K.: Żyć aż do końca. Instrukcja obsługi choroby. Warszawa: Towarzystwo WIĘŹ 2017. s. 147-148.
Niezbędnik 4: DLA PACJENTÓW I PRACOWNIKÓW HOSPICJUM
1. Hospicjum to miejsce, w którym chory oraz jego bliscy otoczeni zostają profesjonalną, interdyscyplinarną – medyczną, psychologiczną i duchową – opieką.
2. Opieką hospicyjną – w hospicjum stacjonarnym lub domowym – zasadniczo obejmowany jest pacjent, u którego zakończono leczenie przyczynowe, czyli to, którego celem było zwalczenie samej choroby.
3. Celem opieki hospicyjnej jest leczenie objawowe, czyli skierowane na zapewnienie choremu jak najlepszej jakości życia w chorobie.
4. Zadaniem hospicjum jest ustabilizowanie stanu chorego oraz uświadomienie jemu oraz jego bliskim, że walka wcale nie została zakończona. Trwa nadal – o komfort życia pacjenta w chorobie, o każdy dzień, godzinę, minutę jego życia.
5. Część pacjentów hospicjum właśnie tam umiera, jednak nierzadko czas dzielący ich od zbliżającej się śmierci oznacza miesiące, a nie tygodnie.
6. W terminalnej – czyli zbliżającej pacjenta do śmierci – fazie choroby leczenie bywa czasem dalej bardzo aktywne i polegać może nie tylko na podawaniu różnorodnych leków eliminujących niepożądane objawy czy na rehabilitacji. Leczenie paliatywne może wydłużać życie i podnieść jego jakość.
7. Aby możliwie jak najlepiej funkcjonować w terminalnym okresie chorowania, człowiek chory i jego bliscy powinni wiedzieć, jaki jest rzeczywisty stan chorego, na jakim etapie leczenia się znajduje
i jak kontrolować objawy postępującej choroby.
8. Kiedy pacjent trafia do hospicjum czy poradni medycyny paliatywnej, sytuacja psychologicznie wydaje się podobna do momentu pierwszej diagnozy – chory traci nadzieję na zdrowie jako takie i na nowo musi zmierzyć się z tą stratą.
9. Zamiast wmuszać w chorego kolejne rewelacyjne preparaty, po prostu z nim bądźmy, gładźmy po ręku, czytajmy mu ulubioną książkę, poprośmy o radę w jakiejś ważnej sprawie, powspominajmy wspólnie przeżyte szczęśliwe chwile. Zapytajmy, co go niepokoi, czego się boi, z kim chciałby się jeszcze spotkać, co rozwiązać.
10. Jeśli zastosowano wszystkie dostępne metody leczenia objawowego, choremu może być zaproponowana sedacja paliatywna. Leki sedatywne powodują kontrolowane ograniczenie świadomości chorego, proporcjonalnie do potrzeby łagodzenia cierpienia, które trudno opanować w inny sposób.
Źródło: Kaczkowski J. Jabłońska K.: Żyć aż do końca. Instrukcja obsługi choroby. Warszawa: Towarzystwo WIĘŹ 2017. s. 188-189.
Niezbędnik 5: DLA WALCZĄCYCH Z BÓLEM
1. Ból jest dla chorego i lekarza ważnym sygnałem – ostrzega, że w organizmie dzieje się coś niedobrego. Pomaga w rozpoznaniu i umiejscowieniu procesu chorobowego.
2. Jeśli ból utrzymuje się pomimo wygojenia tkanek lub trwa powyżej trzech miesięcy, traci swój biologiczny sens i trzeba go leczyć jak każdą chorobę.
3. Ból jest odczuciem subiektywnym, dlatego każdorazowo należy kierować się zasadą, że ból jest zawsze taki, jakim opisuje go chory, a nie taki, jakim się nam wydaje.
4. Jedni są w stanie znosić duży ból, drudzy już bardzo źle reagują już na taki, który dla tych pierwszych nie stanowiłby większego problemu. A osoby z bólem przewlekłym nie muszą na pierwszy rzut oka wyglądać na chore.
5. Wiele wskazuje na to, że układ nerwowy zapamiętuje ból, co sprawia, że zaczyna on żyć własnym życiem. Ból trzeba „złapać” w bardzo wczesnej fazie, ponieważ potem może się rozwinąć do niebotycznych rozmiarów.
6. Nieleczony lub źle leczony ból może stać się dla człowieka taką udręką, że będzie on chciał targnąć się na swoje życie.
7. W leczeniu bólu szczególnie ważne jest indywidualne podejście do pacjenta. Pozwala ono zaaplikować mu optymalny w jego sytuacji rodzaj leków, dobrać ich dawkę i sposób przyjmowania.
8. U człowieka borykającego się z bólem przewlekłym leczenie go powinno być stale monitorowane przez specjalistę, nierzadko wymaga bowiem wprowadzenia korekty.
9. Leki z grupy opioidów, aplikowane przez lekarza w celach leczniczych, absolutnie nie powinny być traktowane jako środki odurzające. Są to leki rekomendowane przez Światową Organizację Zdrowia, ponieważ potrafią zmniejszać lub niwelować ból w sytuacjach, kiedy leki nieopioidowe nie działają.
10. W leczeniu bólu należy kierować się zaleceniami drabiny analgetycznej. A wskazaniem do zastosowania opioidów jest nie rodzaj choroby, ale poziom odczuwania bólu i skuteczności dotychczas przyjmowanych leków.
Źródło: Kaczkowski J. Jabłońska K.: Żyć aż do końca. Instrukcja obsługi choroby. Warszawa: Towarzystwo WIĘŹ 2017. s. 217-218.
Niezbędnik 6: DLA KAŻDEGO, KTO UMRZE
1. Każdy z nas jest w stu procentach zdiagnozowany na cielesną śmierć. I w tej diagnozie nie ma szansy na błąd.
2. Śmierć jest momentem, w którym umierający staje się wyjątkowo kruchy i bezbronny. Jest jak noworodek, który przychodzi na świat. Dlatego umierającego należy otoczyć czułą troską.
3. Godność osoby ludzkiej wyraża się w dawaniu. Również człowiek z posuniętym alzheimerem, otępiały czy w śpiączce ma innym coś do dania.
4. Człowiek ma prawo, a może również powinność powiedzieć: jestem bezsilny, nie daję rady. Paradoksalnie, ta jego autentyczna bezsilność budzi u innych potencjał dawania.
5. Sam proces umierania może wywołać lęk, wręcz przerażenie w odchodzącym i jego bliskich. Celem medycyny paliatywnej jest łagodzenie tego lęku. Można dobrze przeżyć śmierć swoją i bliskiej osoby, trzeba się jednak do tego odpowiednio przygotować.
6. Większość z nas chciałaby umierać w domu, we własnym łóżku i w otoczeniu najbliższych. Jeśli nie ma przeszkód natury medycznej, warto stworzyć taką możliwość.
7. Najlepsze, co możemy dać umierającemu w chwili, kiedy przychodzi śmierć, to pełne spokoju i czułości towarzyszenie. Choć to trudne, lepiej powstrzymać się od szlochów i spazmów – skoncentrować się na odchodzącym, a swoje emocje odsunąć na dalszy plan.
8. Również dziecko powinno móc pożegnać się ze swoim umierającym bliskim. Jeśli o to nie zadbamy, ból po jego stracie może być jeszcze bardziej dojmujący. Dziecko może wyrzucać sobie, że nie przeprosiło zmarłego albo nie miało szansy powiedzieć mu, jak bardzo go kocha.
9. Chociaż skonfrontowanie się z uczuciami, które wywołała w nas strata bliskiej osoby, a potem przejście przez cały proces żałoby wydaje się czymś ponad ludzkie siły – zazwyczaj okazuje się to doświadczeniem życiodajnym.
10. Ogromną pomocą w mierzeniu się ze stratą po bliskim zmarłym jest udział w grupie wsparcia dla osób w żałobie.
Źródło: Kaczkowski J. Jabłońska K.: Żyć aż do końca. Instrukcja obsługi choroby. Warszawa: Towarzystwo WIĘŹ 2017. s. 235-236.
Niezbędnik 7: DLA KAPELANA SZPITALNEGO I HOSPICYJNEGO
1. Szpital i hospicjum to miejsca misyjne. Choroba własna albo kogoś bliskiego sprawia, że człowiek gotów jest na radykalne zmiany w swoim życiu.
2. Kapelan to ksiądz, który powinien mieć łatwość nawiązywania relacji z innymi, być ciekawym drugiego człowieka oraz mieć choćby podstawy wiedzy z dziedziny psychologii oraz medycyny paliatywnej.
3. Kapelan jest dla personelu szpitalnego i hospicyjnego po prostu współpracownikiem i kolegą.
A dobre relacje w pracy buduje się latami, przede wszystkim taktem i kulturą osobistą.
4. Agresja człowieka wobec księdza to często przykrywka złości wobec choroby i trudnej sytuacji,
w jakiej się znalazł on albo jego bliski, a o którą niesłusznie oskarża Boga.
5. Kapelan, który serwuje zmęczonym chorobą ludziom pobożne sentencje, niewiele osiągnie.
6. Podprowadzenie człowieka do decyzji o uporządkowaniu życia wymaga często wielu starań, cierpliwości i pokory.
7. Kapelan nie musi mieć gotowych odpowiedzi na wszystkie pytania świata. Jest o wiele sensowniej, kiedy w sytuacjach granicznych przyzna się do swojej bezradności.
8. Nic na siłę, zadaniem kapelana jest jednak cierpliwe staranie się, aby doprowadzić chorego,
a zwłaszcza umierającego człowieka do pojednania z Bogiem i bliskimi.
9. Sakrament pojednania to często spotkanie z ludźmi borykającymi się ze strasznymi traumami: ktoś ich skrzywdził albo oni kogoś skrzywdzili.
10. Czasem jedyne, co kapelan może zrobić dla cierpiącego człowieka, to trwać przy nim w milczącej modlitwie lub obdarzyć go pełnym czułości gestem.
Źródło: Kaczkowski J. Jabłońska K.: Żyć aż do końca. Instrukcja obsługi choroby. Warszawa: Towarzystwo WIĘŹ 2017. s. 265-266.